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22-04-2008 |
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Ce site a été réalisé pour permettre au grand public de découvrir la
Fédération des Centres de Ressources et de Compétences de la
Mucoviscidose (CRCM), son origine, sa composition, ses missions.
Les
visiteurs pourront également y trouver des informations sur la mucoviscidose ainsi que sur les centres qui prennent les malades en charge.
Enfin,
les industriels qui cherchent des centres pour des essais cliniques
pourront s'orienter vers la rubrique "Recherche clinique" afin d'y
trouver les coordonnées utiles pour contacter la plateforme de
recherche clinique.
Les présentations des Journées Scientifiques 2009 sont en ligne !
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Recommandations pour les patients
atteints de mucoviscidose (groupe à risque) - formulées en
collaboration avec la Fédération des CRCM
En
cas de symptômes évocateurs (fièvre supérieure à 38°, courbatures ou
grande fatigue, et toux ou difficultés respiratoires), les patients
atteints de mucoviscidose (ou leurs parents) doivent contacter en
priorité le CRCM qui les suit (ou si nécessaire le 15).
Si
l’examen confirme la grippe, un traitement antiviral (Tamiflu®) sera probablement prescrit, associé le plus souvent à un
traitement antibiotique, basé sur le dernier examen des crachats pour
éviter les exacerbations.
Bien que les éléments
scientifiques disponibles à ce jour laissent à penser que les vaccins
antigrippaux saisonniers ne protègent que peu ou pas contre la grippe
A/H1N1, il est important que les patients se fassent vacciner contre la
grippe saisonnière dès que le vaccin sera disponible (fin
septembre-début octobre).
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Le site de la Fédération offre des services complémentaires aux
professionnels des CRCM. Une partie réservée est à votre disposition
avec :
-
les nouvelles de la Fédération
-
un annuaire des professionnels
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l'agenda des événements nationaux et internationaux
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un espace documentaire
-
des espaces réservés aux différents groupes de travail
Pour y accéder, connectez-vous à gauche (menu rouge "Accès professionnels"), avec vos identifiants personnels.
Si vous ne disposez pas de vos identifiants, demandez-les immédiatement !
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Dernières mises à jour sur le site :
Les informations fournies sur notre site et destinées au grand public ont pour vocation d'améliorer, non de remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et les professionnels de santé qui l'accompagnent
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Dernière mise à jour : ( 21-01-2010 )
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