Les Centres de Référence

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Mis à jour le jeudi 21 janvier 2010 09:24

Les Centres de Référence

Le 12 juillet 2006, un arrêté publié par le Ministère de la santé et des solidarités annonce la liste des centres ayant obtenu le label « centres de référence maladies rares ». 2 centres de référence de la mucoviscidose font partie des 36 nouveaux labellisés. Pour la mucoviscidose, déjà prise en charge dans 49 centres d’expertise régionaux (CRCM)*, cette labellisation constitue une nouvelle avancée marquante de portée nationale.

Le plan maladies rares mis en place en 2004 prévoit la mise en place de centres de référence, selon un processus de labellisation piloté par le Ministère de la santé qui s’appuie sur le comité national consultatif de labellisation.

Les centres labellisés doivent remplir un certain nombre de missions au niveau de la prise en charge thérapeutique, de la définition de protocoles, de la coordination de travaux de recherche, d’actions de formation et d’information, d’animation de réseaux sanitaires et médico-sociaux et de collaboration avec les tutelles et les associations de malades.

Après une labellisation en 2004 et 2005 de 67 centres toutes maladies rares confondues, la nouvelle phase a accordé 36 labellisations, dont deux à des centres de référence de la mucoviscidose :

- le Centre du service pneumologie pédiatrique de l’hôpital Débrousse-hospices civils de Lyon, dont le coordonnateur est le Professeur Gabriel Bellon, également coordonnateur du réseau EMERA (Ensemble pour la Mucoviscidose En Région Rhône-Alpes)

- le Centre du service de pédiatrie médicale du Centre Hospitalier Universitaire de Nantes, dont le coordonateur est le Docteur Gilles Rault, également coordonnateur du réseau Muco-Ouest.

*Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose

(Extrait du Communiqué de presse de Vaincre la Mucoviscidose - 18 juillet 2006)

Consultez les dossiers des Centres de Référence :

	Dossier du Centre de Référence de Nantes
	Auto-Evaluation CRMR Mucoviscidose de Nantes
	Dossier du Centre de Référence de Lyon
	Auto-Evaluation CRMR Mucoviscidose de Lyon (à venir)